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发表于 2013-10-16 15:24:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

  在武汉市郊的一个小山村里,有一对活泼可爱的双胞胎兄弟,这对孩子的降生,曾经让他们的母亲兴奋不已,但随着时间的推移,一场灾难悄然地降临到这个本来幸福的家庭,两个孩子从五岁时行走困难,然后发展到完全瘫痪,并且危及生命。孩子的父亲长年在外打工,母亲没有工作,家里拮据的经济状况,更是让整个家庭雪上加霜。是什么样的病魔,让这对可爱的孩子面临死亡,一个无助的母亲,又会做出怎样的选择呢? 

.........

  蔡丽萍:他完全不能站立的话,就是到去年(06年)下半年的时候,他站起来就很困难了,到今年开了春,过了春节完全不能动了。

  孩子的这种变化,让蔡丽萍一下子不知所措,她赶忙带着孩子到医院进行了诊断,结果却让她无法接受。

  蔡丽萍:我一听到这个话就是说,他肌肉萎缩,到十岁就不能动了,十岁就要瘫痪了,到十八岁就会死亡,做父母的谁不想珍惜小孩的生命,当时心里面还是挺难过的。

  医生的话犹如晴天霹雳,瘫痪和死亡的阴影笼罩在蔡丽萍的心头,悲伤之余,孩子的一席话给了她支撑下去的信心。

  蔡丽萍:当时我就是一出来我就哭,带着那个老大就说,我就是说,林林,这病像这样怎么办,他就说妈妈你别气,我们的脚一定会好起来的,他说你别担心,他说,我说像这么懂事的孩子还是少有。

  作为一个母亲,蔡丽萍知道,她没有放弃的权力,因此,在接下来的日子里,她背着两个小孩跑遍了省内外的大小医院。

  蔡丽萍:每次一带他两个去的时候,我必定要,这里抱一个上去还要背一个,他们走不动的时候,只有说,有时候背,背了这个放到这里以后,又背那个去放到那里。那个时候身上分文没有的,我就是说连搭车的,一块两块钱,连吃饭的钱我都没有了,都是隔壁的,都给一点米饭给我们。 [NextPage]

  经济上的困难让蔡丽萍一筹莫展,丈夫常年在外拼命打工挣钱,整个家庭的重担就完全落在她柔弱的肩膀上。

  记者: 您现在吃水是不是都要从这个井打?

  蔡丽萍:是,像这么干的天,其它的地方都没有水,就这个井有水。

  开始我也不会打的,最后也学会了。

  眼看多年的积蓄已经所剩无几,四处求医的效果也并不明显,蔡丽萍又想到了中医偏方和针灸治疗。

  蔡丽萍:就是以那个中药,中药给那个开水泡,其实你没看到,真的,泡的那个屁股,泡的全部差不多,起水泡了。扎那个针灸也是这样,扎的那个手,痛啊,妈妈我很痛,痛你也没有办法,我觉得看着心里面,真的是谁不心疼。

  中医治疗的方法并没有改变林林、彬彬这对双胞胎的病情,蔡丽萍看在眼中,急在心里。作为一个母亲,她始终没有想过放弃,这时,蔡丽萍想起了曾经在医院看到的康复训练,她想用自己的力量,阻止孩子病情的恶化。

  每天清晨,蔡丽萍都要帮林林和彬彬做肢体活动和康复训练,这种训练方式是她带着孩子看病的时候,从大医院中学到的。按理说,这些训练应该由专业的护理师来做,但迫于经济压力,蔡丽萍没有这样的条件,甚至有些动作,都是她根据孩子们的具体情况,自己摸索、创造的。

  林林和彬彬的肢体目前还不能像正常人一样自如活动,一些简单的动作,都要在妈妈的帮助下完成。整个按摩过程,就变得非常费力。

  在妈妈按摩的时候,林林的手里在不停地摆弄着一只玩具小熊,这是他唯一的一件玩具。

  林林手中的这只玩具小熊,是沈阳解放军463医院的杨主任送给他的。今年春天,几乎绝望的蔡丽萍偶然间看到一条新闻,报道了这家医院通过干细胞移植的办法治疗血栓闭塞性脉管炎的事情。虽然和自己的孩子所患的不是一种类型的疾病,但蔡丽萍还是抱着试试看的想法打通了医院的电话。

  蔡丽萍:找到她以后,杨主任都是不肯答应的,他说从来没有做过这样的病情,后来我把小孩的全部资料寄过去,她大吃一惊,啊,你这个并不是重症肌无力,他说。我说为什么,她说你这个肌营养不良和重症肌无力是两回事。我说杨主任,你不管怎么样,你看在这两个双胞胎的份上,你救救他吧 如果是你不救他的话,她就没有命了。

  也许是蔡丽萍的执著最终打动了杨晓凤主任,在征得院领导的同意后,杨主任和多位医生进行了集体攻关,并在今年夏天给林林和彬彬做了第一次免费手术。手术是成功的,在进行了第一阶段的干细胞移植后,两个孩子的肌肉组织有了重新生长的迹象,有些时候,竟然能在妈妈的搀扶下短时间的站立,甚至是慢慢行走。

  根据医院的建议,最好在冬天再给孩子做第二次干细胞移植手术,以巩固疗效,达到更好的治疗目的.

........

    考虑到蔡丽萍一家的特殊情况,医院方面准备尽快进行干细胞移植手术.

  从孩子的状态上看,他们已经和几个月前刚到医院完全不同。一直负责照顾他们的护士丁宁对当时的情景还记忆犹新。

  丁宁:他们两个刚进医院的时候是特别瘦小,然后两个人挤在一个轮椅上,就是还觉得特别空那种,然后一点力气都没有,两个人就是,怎么说呢,像两个小猴子似的,就是那个样子。

  在杨晓凤主任的眼中,瘦弱只是外在的现象,如果不进行有效治疗的话,孩子的状况将变得十分危急。

  杨晓凤:如果这个孩子,没有任何办法治疗的话,他病情的进展是很迅速的,大概在几年之后,孩子,不仅是他四肢的肌肉在萎缩,比如说胳膊、腿,因为像他那个脖子上的肌肉也在萎缩,包括他全身脏器的肌肉也萎缩,最严重的话,就是他心肌,心肌萎缩以后呢,心脏就像一个大口袋,就像我们吹得那个气球,时间长了,把那个气放出去以后,气球不能回到原来的那个状态,这个心肌最后很薄很薄的,所以这个孩子的心肌,最后是不能收缩的。所以孩子最后呢,死亡,死于什么了,心力衰竭。

  经过一系列的术前检查之后,林林和彬彬就要被推进手术室了,蔡丽萍就站在不远处的门口张望。

  这次所做的只是整个手术的第一步,先从患者体内抽取一定数量的骨髓干细胞,然后还要进行细胞分离,培养和诱导分化,使干细胞转变成另外一种细胞,最后移植到患者体内,修复病变的肌肉。

  杨晓凤:这个过程我认为好像一个什么呢,就像我们拿一个鸡蛋,这个鸡蛋经过一定的温度,然后这个鸡蛋就孵出小鸡来了,小鸡再继续成长,又变成小幼鸡,这个幼鸡可能最后长成一个成年的鸡,有点类似像这么样的一种过程。

 ..........

  就在这次移植手术后不久,林林和彬彬坚强地站了起来,走出了病房。



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